La commission Handicap a été créée pour permettre aux neuropédiatres impliqués dans la prise en charge des enfants porteurs de handicap un espace de réflexion.

Elle s’intéresse à tous les handicaps, moteurs, cognitifs, avec un focus particulier sur l’enfant polyhandicapé.

Les travaux de la commission se font tout au long de l’année en petits groupes d’intérêt ; et une synthèse a lieu lors de la reunion annuelle de la SFNP. Elle permet de faire le point sur les travaux en cours, sur l’actualité de la filière et les projets à venir.

La commission a des liens forts avec la SFERHE.

Tous les neuropédiatres sont les bienvenus !

Responsables actuels : Marie Hully (marie.hully@aphp.fr) et Catherine Vanhulle (catherine.vanhulle@chu-rouen.fr)

Travaux en cours :
– Groupe de travail : « Avis d’expert sur les parcours de soins (indication, suivi préopératoire et post opératoire) dans le contexte des chirurgies orthopédiques de l’enfant polyhandicapé ». En cours depuis début 2024, il réunit neuropédiatres, MPR, orthopédistes, pneumopédiatres, gastropédiatres, orthophonistes …. Et a pour but d’harmoniser les outils d’évaluation et de prise en charge de l’état de santé d’un patient polyhandicapé pour lequel une chirurgie orthopédique lourde est envisagée.

Groupe de travail : Vademecum de l’enfant polyhandicapé. Le vademecum a été finalisé en 2023 ; des mises à jours et adjonction de nouveaux chapitres sont en cours : urologie en 2024, gynécologie en cours ; bavage à prévoir.

Plusieurs membres sont impliqués dans la structuration du réseau Polyhandicap (dans les Centres de Référence et de Compétences)